Als die Ärzte bei der Mutter von Gabriela Zander-Schneider Alzheimer diagnostizierten, erhielt sie zwar viele Informationen, die waren aber meist sehr theoretisch und kaum praxistauglich. Aber welche Veränderungen die Krankheit mit sich bringen und vor welche Entscheidungen sie gestellt werden würde, wusste und ahnte sie nich

Niemand hatte ihr gesagt, dass die Mutter den Sinn ihrer Worte nicht mehr verstehen konnte, dass Beschimpfungen nicht persönlich gemeint waren, sondern dass Stimmungsschwankungen im Verlauf der Erkrankung normal sind. Viel zu spät habe sie selbst erkannt, dass sie ihre Mutter nicht mehr pflegen konnte. „Man redet sich immer ein, dass man es schaffen kann, wenn der Zustand so bleibt“, sagt sie. Bei jedem kleineren, schleichenden Rückschritt mache man immer wieder Abstriche. Der Verzicht auf Freunde oder auch den geliebten Beruf seien nur ein Teil, weiß sie aus eigener Erfahrung. Als sie schließlich während der Pflege von ihrer Mutter angegriffen und gewürgt wurde, sei sie zusammengebrochen. Erst zu diesem Zeitpunkt habe sie begriffen, dass sie die eigene Grenze der Belastbarkeit schon lange überschritten habe. Sie habe ihre Mutter schweren Herzens in einem Pflegeheim unterbringen müssen, „Pflegt man zu Hause, erhalten nur die wenigsten tatkräftige Unterstützung – und gibt man den kranken Angehörigen dann in ein Heim, muss man sich die Kritik derer anhören, die sich während der häuslichen Pflege nicht gekümmert haben“, sieht sie ihre eigenen Erfahrungen in vielen Gesprächen mit anderen Betroffenen bestätigt. Auch hier setzt sie sich für mehr Toleranz der Gesellschaft ein. „Nicht jeder ist zur häuslichen Pflege berufen und kann es sich auch leisten, gänzlich auf seinen Beruf zu verzichten“, so Zander-Schneider. Das dürfe diesen Menschen nicht auch noch von anderen zum Vorwurf gemacht werden. Pflegereform – nur einSchritt auf dem richtigen Weg Dass die Pflege Demenzerkrankter jetzt durch die Pflegeversicherung etwas mehr Beachtung findet, begrüßt sie. Zander-Schneider: Zum Beispiel die zehn Tage unbezahlten Urlaub, den pflegende Angehörige laut Pflegegesetz jetzt nehmen können, greife zu kurz. „Diese Zeit reicht in der Tat allerhöchstens dazu, einen Heimplatz zu organisieren“, betont Zander-Schneider. Der größte Gewinn für die Demenzpatienten sei hier sicherlich die Einführung der Pflegestufe 0, dadurch könne zumindest die häusliche Betreuung bei geringem Pflegebedarf sichergestellt werden. Zander-Schneider hat inzwischen selbst die Initiative ergriffen. Vor fünf Jahren sagte sie sich, dass es so nicht weiter gehen könne. „Da muss jetzt was passieren, bis offizielle Stellen fertig sind mit dem Diskutieren, kommt jede Hilfe zu spät.“ So gründete Gabriela Zander-Schneider die Alzheimer-Selbsthilfe Köln-Weiden. Sie will Betroffenen, die selbst an Alzheimer erkrankt sind, und besonders
den Angehörigen mit ihren Erfahrungen schnell und ohne bürokratische Hürden helfen. Sie hört anderen Betroffenen zu, vermittelt und organisiert Hilfe und versucht in der Öffentlichkeit Betroffene und Nichtbetroffene dafür zu sensibilisieren, was Alzheimer im tagtäglichen Umgang bedeutet. Rund 800 Anrufe nimmt sie pro Jahr über das Sorgentelefon der Initiative entgegen. Betroffene rufen EU-weit an. Und selbst aus Amerika melden sich Betroffene bei ihr.
Unbürokratische Hilfe
So etwa auch eine Frau aus Washington, deren Mann bereits an Alzheimer erkrankt war. Als sie bei der Mutter, die in Köln lebt, den Verdacht hatte, sie könne ebenfalls erkrankt sein, nahm sie mit Gabriela Zander-Schneider Kontakt auf. Zander-Schneider organisierte nicht nur Termine beim Facharzt, Notar und Rechtsanwalt, sondern auch einen Mietwagen. „So konnte sie während eines einwöchigen Aufenthaltes in Deutschland die notwendigen Dinge in die Wege leiten“, erklärt sie. Manchmal reiche es aber auch schon, wenn sich die Ratsuchenden auf Zander-Schneider berufen können. So etwa im Alzheimer Therapie- Zentrum Bad Aibling. Dort lernen die Angehörigen in einer Rehabilitation mit der Erkrankung umzugehen und den Erkrankten so zu fördern, dass die Alltagskompetenz möglichst lange erhalten bleibt. Zander-Schneider: „Leider übernimmt die Krankenkasse diese Rehabilitation viel zu selten.“ Angesichts dieser Defizite versucht sie, mit ihren Möglichkeiten, immer größere Teile der Bevölkerung über die Krankheit aufzuklären und dafür zu sensibilisieren – und das nicht nur in Deutschland. Ein wesentlicher Erfolg: „Selbst die Türkische Tageszeitung „Hürriyet“ berichtete über ihre persönlichen Erfahrungen und ihre Initiative. Der Bericht erschien in der Europaausgabe der Tageszeitung. „Das Telefon stand nicht mehr still“, erinnert sich die Zander-Schneider.
Krankheit – bewusste Wende des Lebens Es sei eine Familienerkrankung, lautet das Fazit nach der persönlichen Erfahrung, die sie zwischenzeitlich im Buch „Sind sie meine Tochter? – Leben mit meiner alzheimerkranken Mutter“ niedergeschrieben hat. Ihr Leben hätte diese Wende nicht genommen, wenn die eigene Mutter nicht an Alzheimer erkrankt wäre, sagt sie zurückschauend.
Auch wenn sich ihre Mutter inzwischen nicht mehr äußern und sie nicht mehr verstehen kann. Nach ihrem persönlichen Wunsch werde sie häufig gefragt. „Sicher wäre es auch im Hinblick auf die immer älter werdende Gesellschaft gut, wenn man das Grundübel der Erkrankung kennen würde und wüsste, wo es herkommt, um aktiv dagegen etwas zu unternehmen“, hofft Zander-Schneider. Bis dahin arbeite sie jedoch für mehr Annerkennung in der Gesellschaft und für die Bereitschaft, vorhandene Therapiemöglichkeiten und Medikamente auch einzusetzen. „Es kann doch nicht angehen, dass man einem Patienten einen Rollstuhl verweigert mit der Begründung, er könne ohnehin nicht mehr an der täglichen Kommunikation teilnehmen. Auch eine frühzeitige medikamentöse Therapie, immer in Verbindung mit sinnvoller nichtmedikamentöser Therapie, verlangsamt das Fortschreiten der Erkrankung und hilft dem Erkrankten länger ein erfülltes und menschwürdiges Leben zu führen.“ Die Argumente, die sie manchmal höre – dass die Medikamente nichts nützten und zu teuer seien – lässt Gabriela Zander-Schneider nicht gelten.